Solo la padecen 22 personas en toda España, según informa el colectivo. “El tratamiento mensual supone alrededor de 700 euros. Hay que pagar medicamentos, logopedas, psicólogos o fisioterapeutas, entre otros gastos”, explica Alex Mudarra, miembro de la asociación que, además, ejerció de DJ durante la jornada solidaria a favor de Elena, desarrollada en el Café-Bar Cherigan de Peñamefécit.

“Las administraciones no se hacen cargo de casi nada, como sucede con gran parte de los casos de las enfermedades denominadas raras, y por eso, desde ‘Adancer’, nos hemos propuesto echar una mano en todo lo que podamos”, relata Mudarra, que resalta que los dos padres de Elena están, actualmente, en el paro, por lo que ayudar a esta familia es una cuestión de máxima prioridad. El proyecto de apoyo a esta pequeña se puede consultar en la web www.adancer.org. Allí, además, los interesados en colaborar con la asociación hallarán información de contacto, números de cuenta bancaria y las actividades que desarrollan. La jornada de ayer incluyó la degustación de un delicioso bizcocho de casi 30 metros de largo —un euro por porción—, elaborado por Juan José Ortega, de “Adancer”, y un karaoke muy marchoso, para cuya inscripción también se pedía 1 euro.