La educación es la forma de difundir acerca de la hemofilia / ENTORNOINTELIGENTE.COM / La Asociación Venezolana de Hemofilia AVH llevó a cabo una serie de actividad enmarcadas en el mes de la Hemofilia iniciada en el mes de abril, con el objetivo de promover una campaña informativa acerca de los cuidados especiales que requieren estos pacientes y la terapia de profilaxis que necesitan para sustituir el factor de coagulación que les falta, de esta forma difundiendo el mensaje de que estas personas pueden tener una vida normal y llevar una vida social activa.
En la ciudad de Caracas, el equipo de la Asociación Venezolana de la Hemofilia (AVH), con el apoyo de empresas farmacéuticas como Novo Nordisk, organizó un evento al que asistieron más de 200 personas, en especial niños, quienes aprovecharon la oportunidad para relacionarse con otros que tienen su misma condición de vida, en un ambiente festivo y agradable.
Obdulia Betancourt, presidenta de AVH, destacó la importancia de este tipo de iniciativas para brindarle a las personas con hemofilia un espacio para su interacción y esparcimiento, fuera del ambiente hospitalario. Así mismo, enfatizó la necesidad de que estos pacientes reciban el factor de coagulación como profilaxis y no solo en respuesta a alguna emergencia, ya que así se previene algún sangrado profuso que ponga en riesgo su salud.
Una Condición de vida
Daniel Escalante coordinador de cultura de AVH y que desde hace seis años coordina el evento por el Día de la Hemofilia en Caracas y la región central. Este joven encontró en el arte una vía para canalizar sus energías, expresarse y contribuir sensibilizando a la población, en cuanto a los cuidados para las personas con esta condición de vida.
“Tengo hemofilia y debido a mi condición no puedo practicar deportes de contacto, por el riesgo de lesionarme o herirme. En el teatro y las actividades culturales encontré una manera de equilibrar esa necesidad de avocarme a una actividad que me llena. Pienso que este ámbito puede ser favorable para quienes tienen la enfermedad”.
Apoyo familiar
Para Mónica Olsen García, el respaldo a AVH es un compromiso familiar. Comentó que ella y su madre son portadoras de la patología, por lo que desde muy niña aprendió que la comunicación entre todos los miembros de la familia es vital para entender la atención y los cuidados especiales que requieren las personas con hemofilia.
“Gracias a Dios mi único hijo nació sano; sin embargo, mis dos hermanos fueron pacientes con hemofilia. Ahora puedo ver entre los mismos miembros de mi familia, la gran diferencia que representa el tratamiento con factor de coagulación. Recuerdo que a mi mamá incluso le daba miedo que mi hermano fuera a la escuela, ahora en cambio tengo primos con hemofilia que son universitarios y tienen una vida normal”, dijo.
En el caso de Josefa García de Olsen, de 75 años de edad, de sus siete hijos, tres son hembras portadoras de hemofilia, dos varones sanos y otros dos con hemofilia. “Mi primer hijo nació con hemofilia y vivió solo nueve años. En aquella época no contábamos con el factor y había menos información que ahora”, destacó.
Para la familia de Josefa García de Olsen y Mónica Olsen, la hemofilia está lejos de ser considerada un problema del pasado. Actualmente, hay una cuarta generación de niños que están naciendo con hemofilia. En cuanto al cuidado de los niños con esta condición, ambas coinciden con Antonia Luque, coordinadora de AVH, en que la patología se combate con educación, para que desde la infancia las personas sepan cómo cuidarse y evitar riesgos sin dejar de tener una vida normal.
El país en movimiento
Caracas no fue el único lugar donde AVH realizó actividades especiales. En Táchira también se organizó un evento para los niños y jóvenes amparados por la institución; en Carora, estado Lara, los pacientes hicieron una caminata y un evento con música criolla; los zulianos tuvieron una semana de jornadas médico−científicas para sensibilizar a la población en cuanto a la hemofilia; en el Tigre, estado Anzoátegui, también se llevó a cabo un espectáculo musical.
Con Información de ENTORNOINTELIGENTE.COM
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